NATEMAT POLECA Pojechaliśmy do Puszczy Białowieskiej. To nie kornik i minister Szyszko są największymi szkodnikami

AUTYZM - zrozumieć świat, zrozumieć siebie

Współczesne dysfunkcje, tajemnicze choroby, upośledzenia odporności, czy wczesnodziecięce niepełnosprawności – zwłaszcza te genetyczne, większość „zdrowych”, wprawiają w przerażenie. Oddychamy z ulgą, gdy nie dotyczą ani nas, ani naszych najbliższych.

Lęk przed nieznanym i innym, niezrozumienie, zagubienie, ból, wstyd, wygoda więżą nasze umysły, umysły ludzi wolnych od trwałych niedyspozycji, bezradnie i niepewnie doświadczających tych „trędowatych istnień”, obciążonych przekleństwem wrodzonej lub nabytej wady. W zetknięciu z zaburzeniem tracimy dotychczasową pewność siebie, swój język, stajemy się obcymi w nie swoim kraju, wystawionymi na negatywne, nieprzyjemne, czasami (wydawałoby się) nieludzkie doświadczenia. Towarzyszą temu powierzchowne reakcje, rozliczne, krzywdzące i zacierające obraz, stereotypizacje, czy też piętnowanie. Susan Sontag w książce „Choroba jako metafora” współczesne schorzenia określiła mianem – nieuprawnionych zresztą często, metafor humanizmu. Obok raka, kiły, gruźlicy, grypy, dżumy, czy AIDS, coraz częściej – jako paradoksalny znak czasów, wymienia się także autyzm, wczesnodziecięce zaburzenie umysłowe, upośledzające w człowieku to, co najistotniejsze: komunikację społeczną i to w najpiękniejszym, najbardziej spontanicznym momencie życia, jakim powinno być dzieciństwo. Istotą tej dysfunkcji jest (pozorny) brak kontaktu chorego dziecka z otoczeniem, ze swoim dzieciństwem, które powinno wiązać się z zabawą z dziećmi, doświadczaniem opieki i czułości ze strony dorosłych, uczeniem porozumiewania ze światem i umiejętności czerpania przyjemności z jego doświadczania. Autyzm okazuje się być pewną barierą….



Michał: świat bez metafory

Michał jest czternastoletnim chłopcem, bardzo wysokim i chudym – o charakterystycznych bardzo długich palcach u rąk, przezroczystych, niemal błękitnych paznokciach i cudownie długich rzęsach. Wygląda jak chłopiec z chińskiej porcelany. Jego rodzice, gdy zaniepokoili się zachowaniem syna, podejrzewali, że cierpi na młodzieńczą depresję. W kółko zadawał te same pytania, wydając się przy tym niespokojnym. Litemotivem tych zapytań były pociągi... Michał od dziecka uwielbiał Dworzec PKP oraz szum pociągów, przejeżdżających codziennie pod oknami jego warszawskiego domu. – No i widziałem te okrągłe drzwi, otwierające się na wschód, przez okno okrągłych drzwi otwierających się na zachód. I widziałem drzwi otwierające się na zachód przez okna trzeciego wagonu, za szarymi okrągłymi drzwiami otwierającymi się na wschód. A potem wsiadłem do pociągu przez te okrągłe otwierające się na wschód – opowiada, gdy pytam, jak się czuje, ledwo zdążając robić pauzy na przełknięcie śliny. Mówi jakby strzelał z karabinu. Potem, przy kolejnych próbach nawiązania kontaktu, scenariusz odpowiedzi się powtarza, nawet przy pytaniach o zgoła odległe od kolei, sprawy. Michał mówi do mnie, ale ze mną nie rozmawia. Po raz pierwszy w życiu tak dotkliwie doświadczam dysonansu między tym, co powiedziane i co zrozumiałam, a tym, co to wypowiedziane miało znaczyć, a z czego ja jeszcze nie zdaję sobie sprawy. Czuję się źle. Nieswojo. Wyobrażam sobie teraz, jak musieli się czuć, codziennie przez tych czternaście lat, rodzice Michała: Joanna i Marek. I jakiego rodzaju potrzebę zaspokaja Michałowi ta „opowieść” - niby dialog, a jednak monolog.....

Sekretna perspektywa

Trudność z odpowiedzią na to pytanie polega na tym, że dzieci z ASD (spektrum zaburzeń autystycznych – ang. autism spectrum disorders) widzą świat z absolutnie wyjątkowej, nie logicznej dla nas, zdrowych, perspektywy i że do „komunikacji” używają sekretnego, zawoalowanego języka. – Żyją w tajemniczym świecie bezpośredniej percepcji i natychmiastowości, widzą świat bez metafor. – napisał w jednej z najlepszych książek o autyzmie pt. „Uwięziony umysł” dr Peter Szatmari *, wieloletni psycholog kliniczny, psychiatra i terapeuta, profesor w Katedrze Psychiatrii i Behawioralnych Nauk Neurologicznych, wicedyrektor Działu Badań Naukowych oraz kierownik Wydziału Psychiatrii Dziecięcej w McMaster University, a także członek Oxfford Centre for Child Studies. – Zrozumienie dziecka z autyzmem, zespołem Aspergera, czy PDDNOS (rozległe niespecyficzne zaburzenie rozwojowe, ang. pervasive developmental disorder not otherwise specified) zaczyna się od uświadomienia sobie, że jego zachowań nie można interpretować zgodnie z naszą, zdrową intuicją. To zmusza rodziców do zmierzenia się z okrutną biologią oraz utratą „idealnego dziecka”, co nieuchronnie wyzwala poczucie żalu, zgryzoty i lęku o przyszłość. To prawdziwy wyczyn wyobraźni i miłości przeskoczyć przez granice własnego umysłu do umysłu dziecka z autyzmem – kontynuuje w książce specjalista ds. autyzmu. – To także żmudna, wieloletnia praca terapeutyczno-edukacyjna oraz rehabilitacja, o którą wciąż trudno – dopowiadają psychoterapeuci z jednego z warszawskich ośrodków.

Mieszkania dla dorosłych z autyzmem

- Wyjaśnienie opinii publicznej czy przedstawicielom władz, czym jest autyzm, to pozytywistyczna praca, zwłaszcza, że przez lata niewiele się o nim mówiło – skarży się Lilianna Gąsecka *, dyrektor szczecińskiego oddziału Krajowego Towarzystwa Autyzmu przy Montwiłła 2. – Nasze stowarzyszenie od kilkunastu lat próbuje pracować na rzecz zmiany złego, stereotypowego, instrumentalnego podejścia do tej grupy chorych. Prosimy wszystkich o wsparcie w tej walce i pracy uświadamiającej oraz budowaniu systemowej pomocy osobom z autyzmem. – prosi Gąsecka, matka dwudziestoczteroletniego autystycznego Adama. – Obecnie największym problemem rodziców są dorośli z autyzmem. Brakuje systemowej pomocy, a także ośrodka dla nich – ubolewa pani dyrektor. Potrzeby i poziom funkcjonowania osób dorosłych z autyzmem są bardzo różne, wielu z nich potrafi dosyć dobrze zasymilować się ze społeczeństwem, mają pracę, rodziny. W wielu krajach (np. w Danii, Francji, USA, Japonii, Luksemburgu) dla takich osób, wypracowuje się model „mieszkań chronionych" (samodzielność z pewną superwizją), czasami „mieszkań grupowych" (kilka osób we wspólnym apartamencie pod opieką stałych opiekunów). W Polsce wciąż nam do tych rozwiązań daleko. A to konieczne, bo gorzej prosperujących autystom trzeba zapewnić byt. Nie mogą oni żyć samodzielnie nawet w domach pomocy społecznej, jak pokazują raporty Fundacji Synapsis, bo są narażeni na nadużycia ze strony personelu i współmieszkańców. Przez swoja „ślepotę” na sygnały społeczne oraz problemy z używaniem mowy są zupełnie bezradni i nie potrafią skutecznie dochodzić swoich praw, pomimo świadomości położenia.

Tomasz * : obsesja śmierci…

Tomasz jest dziewięcioletnim, jasnowłosym wrocławianinem i ma …obsesję śmierci. Od rana do wieczora zadręcza swoją, samotnie wychowującą go, babcię, pytaniami: Co się stanie, gdy babcia umrze? Co się stanie, gdy wujek Jacek umrze? Kto go zastąpi? A co z kuzynką Asią? - I to niemal cały repertuar pytań – opowiada mi przystojna czterdziestopięcioletnia kobieta. - Pyta w ten sposób od rana do wieczora, a kiedy nie chcę odpowiedzieć lub odpowiadam w inny, niż poprzednio sposób, bardzo się denerwuje. Zastanawiam się skąd u tak małego dziecka takie problemy. Niepokoi to także babcię, więc od miesięcy chodzi z wnukiem na psychoterapię. Mimo, że większość dzieci z ASD ma poważne kłopoty ze zrozumieniem takich abstrakcyjnych pojęć jak: śmierć, niebo, piekło, Tomek wydaje się dysponować przemyślanymi refleksjami. – Co się dzieje, gdy człowiek umiera – pytam, gdy znowu zadaje pytanie, tym razem o zmarłego niedawno Michaela Jacksona. – Wsadzają do trumny i zakopują w ziemi. – odpowiada patrząc w podłogę. – A wierzysz w niebo? – kontynuuję, wyraźnie zachęcana przez babcię. – Nie wierzę w piekło, o niebie nie rozmawiam. Nie wydaje mi się, że można kiedyś wrócić. Michael Jackson miał 50 lat, gdy umarł. Śpiewał „Dirthy Diane”. – dodaje. Gdy rozmawiamy już same z babcią, ta opowiada o całej liście traumatycznych zdarzeń, które wydarzyły się w ciągu życia wnuczka: śmierć matki, choroba ojca, choroba kuzynki, jej choroba, śmierć dziadka. W ten sposób więc wyraża obawę i troskę o życie i zdrowie pozostałych członków rodziny ...

Autyzm w Szczecinie

W Szczecinie, poza ośrodkiem dziennym działającym od 1996. r. na Montwiłła (jednym z największych w Polsce, trzecim z kolei i jedynym prowadzonym przez organizację pozarządową), będącym wyspecjalizowaną placówką szkolno-terapeutyczno-wychowawczą dla dzieci i młodzieży, brak ośrodka, w którym mogłyby mieszkać i czuć się bezpiecznie, dorośli dotknięci tą dysfunkcją. – Dorosłe osoby z autyzmem nie mają szans na rehabilitację ani aktywność zawodową, a ich rodziny obarczone są koniecznością całodobowej opieki nad nimi, jednak życie nie trwa wiecznie i co potem? – skarży się Marta, kolejna z matka ze Szczecina, zrzeszona w Międzynarodowym Towarzystwie „Autyzm-Europa”. Dlatego przed szczecińską, jedną z najliczniejszych i najprężniejszych w Polsce – obok krakowskiej, stołecznej oraz gdańskiej, społecznością, kolejne trudne zadanie. CENTRUM Terapii Autyzmu „Autyzm-Rehabilitacja-Praca-Dom” (Au-Re-Pra-Do) powstaje w Szczecinie na Osowie. Organizatorzy i jednocześnie budujący ośrodek swoje prośby o wsparcie kierują także do prywatnych przedsiębiorców oraz mediów. W zachodniopomorskim nie prowadzi się ścisłych statystyk, bo i jak, skoro brakuje systemowej opieki medycznej i terapeutycznej. Szacuje się, że w regionie żyje ponad 400 ludzi dotkniętych dysfunkcją autyzmu, wymagających stałej opieki i edukacji, natomiast w samym Szczecinie – co widać po ilości zgłaszanych spraw, z pomocy istniejącego ośrodka korzysta ponad 200 osób. – Systematyczną opieką obejmujemy 65. dzieci, około 35.dorosłych, a na konsultacje przyjeżdża z terenu dwa razy tyle. – wyjaśnia Beata Balicka, psycholożka i terapeutka w ośrodku. - Najstarszy z pacjentów ma czterdzieści kilka lat, najmłodszy półtora roku – dodaje Lilianna Gąsecka. Statystyki jednak rosną. Dotychczas sądzono, że problem autyzmu w Polsce dotyczy około 20.tys. przypadków, licząc szacunkowo – 5 na 10.tys. urodzeń. Pogląd ten dziś na skutek najnowszych badań, trzeba zweryfikować, bowiem najnowsze dane donoszą, że ilość przypadków wzrosła do 5 na tysiąc urodzeń! – O wielu przypadkach nie wiemy, gdyż rodziny, zwłaszcza z obszarów wiejskich, niewyedukowanych, nieuświadomionych, męczą się przez lata, nie szukając pomocy, izolując, chowając ze wstydu przed światem. – tłumaczy Jadwiga, mama trzydziestoletniej Kasi z Płotów.

Historia choroby

Aż do połowy dwudziestego wieku nie istniała nazwa tej choroby. W roku 1943 dr Leo Kanner z Johns Hopkins Hospital po raz pierwszy wyodrębnił i scharakteryzował grupę dzieci, których objawy nie mieściły się we wcześniej znanych kryteriach diagnostycznych, a przypominały schizofrenię czy psychozy. Badając grupę jedenaściorga dzieci wprowadził termin wczesny autyzm dziecięcy. W tym samym czasie niemiecki naukowiec, Dr Hans Asperger, opisał łagodniejszą postać choroby, znaną później pod nazwą zespołu Aspergera. Zaburzenia te cechują się upośledzeniem w zakresie komunikacji, współżycia społecznego oraz ograniczonymi, powtarzalnymi i stereotypowymi wzorcami zachowań. Początkowo wysunięto hipotezę, że przyczyną autyzmu jest emocjonalne odrzucenie dziecka przez matkę w okresie noworodkowym. Miało to konsekwencje społeczne – długo po wycofaniu się z niej naukowców obwiniano matki dzieci autystycznych o spowodowanie choroby, przypisując im nieczułość. Obecnie nauka oczyściła z poczucia winy matki autystycznych dzieci i wiadomo dziś, że brak kontaktu emocjonalnego między matką, a dzieckiem jest objawem, a nie przyczyną tej nieuleczalnej choroby. W typowych przypadkach autyzm pojawia się w pierwszych trzech latach życia dziecka, przy czym jest cztery razy częstszy u mężczyzn niż u kobiet. Dzieci z ASD zdają się z ogromną trudnością przyswajać zwykłą ludzką codzienność dawania i brania. Bez możliwości interpretowania gestów i wyrazów twarzy, świat społeczności może wydawać się dezorientujący. Dodatkowym problemem u ludzi z ASD jest trudność w widzeniu spraw z perspektywy innej osoby. Mówi się, że brak im empatii. Zazwyczaj także ludzie z ASD mają kłopoty z panowaniem nad swoimi emocjami. Niektóre dzieci, u których rozpoznano ASD, pozostają nieme przez całe życie, a niektóre bardzo profesjonalnie przyswajają sobie zasady gramatyki i składni.

Kasia: podsłuchiwanie świata

Kasia mieszka z mamą w Piasecznie. Ma trzydzieści lat, jest niska i korpulentna, porusza się niezdarnie, nucąc pod nosem melodie z radia. Małe radyjko także zawsze nosi pod pachą. Ciągle się uśmiecha, choć jej oczy sprawiają wrażenie smutnych i pustych. Zwykle nosi wełniany beret, nawet w lecie oraz nieodłączne słuchawki na uszach. Kasia uwielbia maszyny, wydające szum: magnetowidy, pralki, sokowirówki, suszarki i odkurzacze. Gdy pytam, co słychać, odpowiada - Dźwięki są pasjonujące. Sprawiają, że czuję się dobrze, jak w domu. – mówi to jednostajnym, piskliwym trochę głosem, kołysząc się i rozglądając na boki. Ale największy zachwyt ogarnia Kasię, gdy przychodzi burza. Kasia wychodzi wtedy ze swoim starym magnetofonem przed dom i nagrywa, by potem przez długie godziny odtwarzać te dźwięki. Gdy zagaduję, czy jej się nie nudzi, bo przecież to zawsze brzmi tak samo, odpowiada z uśmiechem, choć agresywnie - Nie, to brzmi zupełnie inaczej...Kasia może słuchać wciąż tych samych, jednostajnych, powtarzających się dźwięków i nigdy się nie nudzi. Tak jakby ta jednostajna ściana „muzyki” była antytezą chaosu, jakimś naddanym porządkiem, gwarantem sensu istnienia Kasi i jej świata. Muzyka Kasi to przymus dążenia do niezmienności. Jakby wsłuchując się w tę ukrytą dla nas architekturę świata, dziewczyna próbowała powstrzymać naturę przed zmianą.

Ciaruszkowie

W Szczecinie, we współpracy ze Stowarzyszeniem Twórców Niepełnosprawnych OTWARCI, działa Kabaret Ciaruszkowie. „WY-MY-ŚLE-NI” to tytuł programu, prezentowanego przez CIARUSZKÓW w całej Polsce, pod kierunkiem poety, kabareciarza i art-terapeuty, Krzysztofa Salaka. Najpierw na zaciemnionej scenie widzimy milczącego wysokiego, odzianego w ciemną koszulkę z napisem Elektryk, chłopca. W ręku trzyma pusty kapelusz. Po chwili światło gaśnie. – Jak nie dacie, będzie ciemno – oznajmia ze stoickim spokojem aktor. – A co chcesz? – pyta część, zorientowanej w sprawie, publiczności. – Pieniędzy – bez ceregieli odparował Elektryk. – To chodź bliżej, damy Ci trochę – zachęca widz. – Tyle wystarczy? – pyta, zrzucając z „tacy” do cylindra, pozbierane od publiki monety. – Chyba tak – odpiera od niechcenia, niepewnie młody aktor - Rafał Śpiewakowski i w tym momencie światło wraca. Z widowni odzywają się brawa i rozpoczyna nasze pierwsze spotkanie z autyzmem na scenie. Potem są jeszcze inteligentne skecze z gazetami, wspólne piosenki, krótkie scenki rodzajowe oraz interakcje z publicznością. „Ciaruszkowie” to pierwsza szczecińska, druga w Polsce i trzydziesta ósma w świecie, inicjatywa rehabilitacyjno-terapeutyczna, wykorzystująca elementy sztuki scenicznej, literackiej i muzycznej, czyli dramę, do pracy z niepełnosprawnymi umysłowo i fizycznie. – Bardzo się bałem, jak nigdy dotąd, a spędziłem na scenie kilka konkretnych lat, tego momentu – zwierzał się po premierze szef Kabaretu, jego założyciel i aktor, Krzysztof Salak. – Byli cudowni podczas tych wielu miesięcy prób, ale do końca wraz ze współpracującymi ze mną terapeutami z ośrodka, nie mogliśmy być pewni ich reakcji. Udało się cudnie, a i oni – jak było widać po zachowaniu za kulisami, nie ukrywali radości, podniecenia, satysfakcji z kontaktu z publicznością – opowiadał. – Już nas zaprosili na przegląd teatralny w Toruniu, a Ania Dymna zaproponowała nam udział w swoim krakowskim festiwalu – cieszy się Salak. – Na scenie nie okazywali uczuć, ale gdy tylko wracali do garderoby, śmiali się, krzyczeli, klaskali głośno i klepali się po plecach – dodaje Beata Balicka, współpracująca z Salakiem. – Już w trakcie pracy nad tym przedstawieniem widać było pozytywne zmiany, nowe gesty, bardziej spontaniczne zachowania, interakcje grupowe, objawy radości i uniesienia – dodają wspólnie. – Oni chcą być jak ci historyczni trefnicie z dworów królewskich - tłumaczy nazwę kabaretu, Tadeusz Klarowski, jeden z jego członków i zarazem pomysłodawców, obecnie student historii US i zarazem pacjent szczecińskiego ośrodka. – Ciaruszka był błaznem na dworze króla Jagiełły i jak nikt inny potrafił poprawić mu humor

Joanna Giza

* Właśnie dowiedziałam się, że Pani Lilianna Gąsecka - zmarła. Ufam, że ta wieloletnia aktywistka w dziedzinie popularyzacji autyzmu w Polce, dzielna kobieta: dyrektorka, matka, nauczycielka, przyjaciółka i powiernica, ze swoją mądrością, siłą i miłością, okazała się być także potrzebną w Niebie:)

* Książka Petera Szatmari'ego "Uwięziony umysł" - jak już Państwo zauważyliście, była w mojej pracy nad tematem, ogromnym i niewyczerpywalnym źródłem inspiracji, wiedzy oraz miłości. Tym samym, tą drogą - autorowi i jego pracy, składam podziękowanie.

* Niektóre imiona i nazwiska bohaterów tekstu, na prośbę rodzin zostały zmienione.
Trwa ładowanie komentarzy...